הורות לאחים של מתמודד/ת

שיחה על ההפרעה הנפשית של ילד/ה חולה עם אחיו הבריאים, עשויה להיות מאתגרת ומורכבת. יתכן כי תתעורר תחושה של אי נוחות בשל חדירה לפרטיות של האח החולה ולפני השיחה עם האחים הבריאים יהיה צורך להסביר בעדינות לילד החולה, מדוע אתם ההורים מרגישים שזהו צעד שאינו רק מועיל, אלא חיוני להגנה על האחים הבריאים. ברוב המקרים, הפרת הפרטיות לכאורה, תעזור לאין שיעור הן לאחים הבריאים, והן לאח החולה, באמצעות יצירה של סביבה שיש בה יותר הבנה ותיקוף עבור כולם.

אחים בריאים חיים לעיתים קרובות עם תחושה קבועה של מבוכה, עצב, פחד וכעס. הם שואלים: " מדוע חיי הם כאלה? מדוע ההורים שלי לא מתקנים את המצב? האם עשיתי משהו רע שזה מגיע לי? האם גרמתי לזה? האח המשוגע שלי תמיד הורס הכל – ארוחות ערב, מסיבות, חתונות, הוא גורם לכולם לעשות מה שהוא רוצה והחוקים הרגילים לא חלים עליו אלא רק עלי."

רגשות כאלו זקוקים לאפשרות ביטוי ותיקוף, כדי לאפשר לאחים הבריאים לגדול ולפרוח בצד ההפרעה ולא להעלם תחת כובד המטען המשפחתי. יתכן אפילו שהבנת המצב ולימוד כלים להתמודד עם הכאב הגדול של חיים לצד אחות חולה, יהוו עבורם שיעור חשוב לחיים.

מיכאל הולנדר בספרו (באנגלית על פגיעה עצמית) טוען בדיון על הורות לאחים הבריאים, כי כדאי להנגיש לאחים צעירים מידע כללי לעומת מידע יותר מפורט שניתן להעביר לאחים יותר גדולים. על המידע להיות מותאם לגיל ולבשלות, תוך הקפדה שלא לדבר על נושאים שהילדים לא יכולים לשאת. מערכת היחסים של האחים עם אחיהם הסובל, רמת הרגישות שלהם, הנגישות שלהם לקבלת עזרה ושיתוף רגשותיהם (יועץ בי"ס, מאמן, דודה או בן משפחה קרוב אחר) וכן יכולת ההתאוששות שלהם – קובעים את מידת ההשפעה של החיים בצל ההפרעה ואת מידת הצורך שלהם בעזרה. בנוסף יש לשים לב ולקחת בחשבון, כי שיתוף רגשות לא עוזר לכולם.

נקודת המוצא בגישתו של הולנדר היא שיש להבטיח שהאחים לא יצטרכו להתמודד לבד עם החרדות שלהם, ושלא ירגישו כי הדבר כל כך נורא עד שאי אפשר לדבר עליו.

חיוני לדעתו לפתח תרבות של דיבור על ההפרעה. לגלות סבלנות רבה כלפי הילדים (האחים), לעזור להם להבין שאתם ההורים כן מסוגלים להתמודד עם האתגר, ושהאח החולה מקבל את העזרה שהוא זקוק לה. לילדים צעירים כדאי בעיקר להראות שאתם מסוגלים להתמודד עם המצב. עם הגדולים ניתן לשתף מידע יותר מפורט, לאפשר להם לבטא את רגשותיהם, לשאול שאלות, ובעיקר להראות להם שאתם לא חלשים או עסוקים מכדי להיענות גם לצרכים שלהם.

סוזן סוויק הראתה כי עידוד האחים לדבר ולשאול שאלות, חיוני ומסייע לתיקוף רגשות אשמה ולהתמודדות עם תפיסות מוטעות של המצב. לדוגמא מחשבה שמחלת נפש היא מדבקת או שהחיים הם "הגרלה גנטית", ושאולי גם להם יש הפרעה דומה. בעזרת שיחה ומידע על ההפרעה ניתן להסביר להם במפורש כי זה לא כך.
אחים צעירים יכולים לזכור משהו שעשו פעם לאח החולה שלהם, ויכולים לחשוב שבגלל זה הם אחראים לכל ההתנהגות המוזרה שלו. יש להסביר להם במפורש שלא כך הוא, ושעליהם תמיד לחלוק את הדאגות שלהם: "אף אחד לא אמור לדאוג לבד".

יש לתת להם את התחושה שהעניינים שלהם – הבעיות, הדאגות, ההצלחות, עדיין על סדר היום שלכם ההורים שהם חלק משמעותי בסדר העדיפויות ולא הסחת דעת מההעדפה האמיתית – הטיפול באח החולה. גישה זו יכולה למנוע את מה שרקס דיקנס – אח – תיאר בזעף כ"נשמות קפואות"  בהקדמה שלו לקולות כואבים. במקום אחר הוא תיאר: "אתה (האח) כמו נכבה מבחינה רגשית בחלק מהחיים שלך, וזה משליך על תחומים אחרים. אינך יכול לבטוח, להרגיש, לדבר. זו הליבה שקופאת עם הזמן, אולי כדי להתמודד עם זה אחר-כך, אבל זה לעולם לא קורה."

הולנדר, מציין לבחון עם אחים בגיל ההתבגרות או מבוגרים יותר, את  השאלה איזה חלק הם רוצים (או אינם רוצים) לקחת בשיקום של האח/אחות. יהיו אחים שירגישו רצון לטפל באח ואפילו רצון להיות המטפל הראשי, מתוך תחושה שהם באמת מבינים את אחיהם. אחרים ידחו לחלוטין את התפקיד ויעדיפו לנתק כל קשר.

השאלה מי יטפל באח החולה עם הזדקנות ההורים, עלולה להטריד אחים/אחיות גדולים וראוי להתייחס לנושא באופן מפורש. הולנדר מציע מעבר למידע, גם לתקף את רגשות האחים, גם אם מדובר בכעס, קינאה, מבוכה או אפילו שנאה ואשמה לגבי רצון במותו של האח.

בסופו של דבר, צעדים מסוג זה,  יעצימו את ההורים בעיני ילדיהם ויעזרו להם (לאחים) להבין שהאח שלהם באמת חולה – הוא לא רק ילד שלא חונך היטב או ילדה חסרת שליטה בדחפים – ושהרגשות העוצמתיים שלהם (האחים) בתגובה, הם גם הגיוניים ונורמליים. הטריק – על פי הולנדר הוא בדרך ביניים, בין הימנעות מתוך רצון לא להכביד על האחים לבין אמון ביכולת שלהם להתמודד (ואפילו לגדול ולהתפתח) בצד סיטואציה קשה.

סוזן סוויק, מחזקת את הולנדר בדף האינטרנט שלה וכותבת "אם אתה יכול להציג את התפישה שזו מחלה שגורם לאח החולה לחשוב, להרגיש או להתנהג בדרך מסויימת, ושזה ניתן לטיפול, ולהכיר בחמלה שזה קשה לכולם ושהדברים ישתפרו, אזי הצלחת". אינך צריך להיות מושלם או לספק את כל התשובות.

בנוסף לאפשרות לאחים לבטא את רגשותיהם, לתיקוף ולמתן תחושת בטחון, אפשר להציע קבוצת תמיכה או שיחות עם מטפל/יועץ. הצטרפות לקבוצת תמיכה מותאמת גיל  של חינוך פסיכולוגי, או תמיכה וקבוצת מיומנויות (כמו "קשרי משפחה"  של  ארגון החינוכי למען טיפול בהפרעת אישיות גבולית) יכולות להועיל מאוד.
כפי שהורים ובני משפחה אחרים מסתייעים בקורס של "קשרי משפחה", גם אחים/אחיות יכולים ללמוד להכיר את ההפרעה וללמוד מיומנויות שתעזורנה להם להקל על עצמם ויקלו עליהם לבנות מערכת יחסים – חיונית וטעונה בו זמנית עם האח/אחות החולים.

(לשמות של ספרים באנגלית, נא לעיין בגרסא האנגלית של המאמר.)